Рак як проєкт. Як співзасновник GitLab застосував «режим засновника» для того, щоб вижити
Режим читання збільшує текст, прибирає всю зайву інформацію зі сторінки і дозволяє зосередитися на матеріалі. Тут ви можете вимкнути його в будь-який момент.
Багато нових методів лікування існують, але користуватися ними можуть лише ті, у кого є гроші, зв’язки або особливі умови. Клінічні випробування, інноваційні терапії, персоналізована діагностика — все це для більшості залишається закритим.
Сід Сійбрандж, співзасновник і колишній CEO GitLab, вирішив обійти ці обмеження завдяки власним ресурсам, — застосувавши власну систему збору даних для лікування раку. Як у цьому йому допоміг «режим засновника» — у блозі The Century of Biology.
Оригінал сягає десятків тисяч знаків, ми вибрали найцікавіші на думку редакції частини розповіді. Матеріал українською мовою підготувало Бюро перекладів для бізнесу MK:translations.
Сід займався розробкою складної системи обробки інформації (унікальної операційної культури GitLab), щоб масштабувати розробку складного інформаційного продукту (GitLab), призначеного для створення та підтримки інших складних інформаційних продуктів (програмного забезпечення).
Можна сміливо сказати, що для Сіда інформація мала справді неабияке значення. Але 18 листопада 2022 року Сід отримав страшну звістку.
У нього виявили рак.
Та Сіду було що втрачати. Тоді він був підприємцем, який сам пройшов шлях до мільярдних статків і понад 25 років перебував у щасливому шлюбі зі своєю супутницею життя. Раптом усе це опинилося під загрозою через шестисантиметрове утворення у верхній частині його хребта.
Протягом 2023 року Сід дисципліновано проходив жорсткий курс лікування, який згодом зможе описати лише одним словом — «спустошливий». Йому хірургічно видалили уражені пухлиною хребці та з’єднали хребет титановою конструкцією. Він пройшов курси променевої терапії та хімієтерапії такої інтенсивності, що для підтримки життєдіяльності знадобилися чотири переливання крові.
Попри все це, у 2024 році рак повернувся. За словами Сіда, лікар сказав приблизно так: «У межах стандартних медичних протоколів ми більше нічого зробити не можемо. Якщо пощастить, можливо знайдеться якийсь експериментальний варіант». Але для Сіда цього було недостатньо. Він хотів жити.
Тож вирішив увімкнути «режим засновника» — цього разу проти власної хвороби.
За останні два роки Сід зібрав справжню команду спецпризначенців, щоб орієнтуватися у методах лікування, а в багатьох випадках — буквально створювати їх з нуля. Цей підхід дуже нагадує GitLab.
Верхній рівень його «стека лікування» — це система інтенсивного збору та документування інформації, дуже схожа на GitLab Handbook. У гігантському Google-документі під назвою Sid Health Notes він разом зі своєю командою формує детальні записи кожної медичної взаємодії, кожної зустрічі з онкологом, дослідником чи компанією з онкологічної галузі. Лише за 2025 рік цей документ збільшився до понад тисячі сторінок.
Сирі дані кожного лабораторного аналізу, сканування та результату секвенування геному ретельно зберігаються. А результатів — дуже багато. «Я проходжу всі діагностики, до яких можу дістатися, і роблю це часто», — каже він.
Фінальний рівень його стека лікування — це безпосередньо набір методів лікування, які він може застосувати. Вичерпавши стандартні варіанти, Сід узявся створювати власну «терапевтичну драбину» можливих методів лікування. Деякі її щаблі — це наявні препарати, які потенційно можна перепрофілювати з інших онкологічних показань на основі даних діагностики. Інші — індивідуалізовані методи терапії, розроблені у співпраці з дослідниками або компаніями спеціально для Сіда.
Сід вибудував складну систему управління інформацією (власні нотатки про лікування), щоб упорядковувати потоки складних даних (діагностику), які, своєю чергою, визначають застосування й навіть створення складних «інформаційних продуктів» (лікарських препаратів).
Рак — це хвороба інформації. Втрата геномної інформації загрожує знищенням самого «я». І, можливо, цього разу рак натрапив на гідного суперника — Сіда.
Станом на сьогодні результати цього підходу інакше як винятковими не назвеш. Рак Сіда перебуває в стадії ремісії. У нього достатньо енергії, щоб заснувати ще одну програмну компанію — Kilo Code, паралельно керувати венчурним фондом, благодійною організацією та подорожувати світом разом із дружиною.
Сід — безперечно, людина-аномалія. Аномальними є і його підхід до лікування, і отримані результати. Найпростіший висновок із цієї історії міг би звучати так: «Ого! Геній-мільярдер, здається, вилікував рак. Пощастило йому».
Проте, що більше я спілкувався з Сідом, то очевидніше було: ця історія набагато глибша, ніж здається на перший погляд.
Передусім ця історія є доказом самого факту того, що здається винятком.
Не завжди існував «кращий рівень» медицини, доступний заможним. Як останній приклад візьмемо британську королівську родину: століттями рівень дитячої смертності серед неї був значно вищим, ніж у звичайних жителів сільської місцевості. Розширений доступ до медицини тоді був радше мінусом, ніж плюсом.
Водночас у деяких випадках кращі підходи до лікування реально вже існують. Один із таких прикладів — історія Меджика Джонсона. Коли він оголосив, що заразився ВІЛ на піку своєї легендарної баскетбольної кар’єри, суспільство сприйняло це як смертний вирок. У той час ВІЛ майже не залишав шансів. Та завдяки поєднанню ранньої діагностики, проривних методів лікування й суворого режиму харчування та фізичної форми Джонсон живий і активний донині. Наразі вірус в його крові не визначається.
Це стало одним з перших сигналів кардинальної зміни парадигми лікування ВІЛ. Так, тоді він мав доступ до виняткового догляду та медицини, але згодом ці методи стали значно доступнішими. Це був класичний випадок, коли «майбутнє вже настало — просто воно розподілене нерівномірно», як влучно зауважив Вільям Гібсон.
Історія Сіда також підсвічує бар’єри, що заважають нам по-справжньому переосмислити лікування раку.
Навіть за наявності колосальних ресурсів і мотивації Сід постійно наштовхувався на серйозні перешкоди. Йому досі непросто отримати доступ до власних біологічних зразків або записатися на потрібні діагностичні процедури. А коли він наполягав на агресивнішому лікуванні, доводилося боротися із системою, яка, на його думку, тлумачить клятву Гіппократа «передусім — не зашкодь» як майже паралізуюче «передусім — нічого не роби».
Втім негнучка система охорони здоров’я — не єдиний бар’єр на цьому шляху. Існують також структурні проблеми в тому, як відкривають і розробляють лікарські засоби. А подекуди — навіть у тому, як ми взагалі визначаємо, що таке «ліки».
Останніми роками Китай зайняв принципово іншу позицію щодо випробування експериментальних лікарських засобів, настільки іншу, що вона вже ставить під загрозу майбутню конкурентоспроможність американського біотехнологічного сектору. Це знову запустило дискусію в біотехнологічній індустрії щодо того, які докази та стандарти мають бути достатніми для випробування й схвалення нових експериментальних препаратів. Бо сьогодні це коштує неприйнятно дорого.
Здебільшого ця дискусія досі тримається на науково-регуляторній парадигмі, за якої ліки мають одну хімічну формулу й призначаються всім пацієнтам, що відповідають критеріям. Але з появою нових технологій дедалі реалістичнішою стає інша модель — створення індивідуальних, «під пацієнта», методів лікування. Дослідники й самі пацієнти все активніше тиснуть на регулятор, вимагаючи переглянути підхід до таких персоналізованих методів лікування.
Як формулює це Сід: «Сьогодні вивести препарат на ринок коштує мільярд доларів. Але лікування однієї людини індивідуальною терапією коштує мільйон. Цей розрив ніколи не був таким великим. І він лише зростає, бо створювати нові ліки стає дедалі простіше, тоді як вартість третьої фази клінічних випробувань постійно зростає».
Попри колосальний технологічний прогрес, відкриття нових ліків із часом стало менш ефективним. І тепер тиск змінити цю ситуацію стає майже нестерпним.
З огляду на ці потужні «попутні вітри», історія Сіда може виявитися не курйозним сюжетом про медичне везіння одного мільярдера, а передвісником того, що нас чекає далі.
Саме цю історію ми й спробуємо розібрати.
До 2022 року Сід очолював акціонерну компанію-розробника ПЗ, що стрімко зростала. Його статки перевищили мільярд доларів, а сам він став широко відомим і шанованим експертом із віддаленої роботи. Він одружився з Карен — жінкою, з якою був у стосунках багато років. Загалом життя складалося дуже добре.
Аж поки одного дня, під час звичайного тренування, він не відчув різкий біль у грудях. Це траплялося й раніше, тож особливого занепокоєння не викликало. Зазвичай біль минав. Але цього разу він лише посилювався. Через два тижні Сід прокинувся о четвертій ранку — біль не відпускав. Він вирішив поїхати до відділення невідкладної допомоги.
Після первинного огляду та рентгену його відпустили додому. Та згодом того ж ранку лікар зателефонував і запитав: «Ви вмієте медитувати?» Через біль у Сіда різко підвищився тиск, і лікар запідозрив аневризму.
Повернення до лікарні принесло і добру, і погану новину. Добра полягала в тому, що аневризми не було. Погана — у тому, що в нього виявили шестисантиметрове утворення, яке тягнулося від п’ятого грудного хребця. Сіду діагностували остеосаркому — форму раку кісток, украй рідкісну для загалом здорової 45-річної людини. По-перше, треба було негайно видалити пухлину. Хірург успішно видалив уражений хребець і стабілізував хребет титановою конструкцією.
Після видалення пухлини Сід пройшов агресивний протокол стандартного лікування для цього типу раку. Йому провели стереотаксичну променеву терапію тіла (SBRT), кілька курсів інтенсивної хімієтерапії та додатково застосували протонну променеву терапію.
Наслідки були нищівними. Хімієтерапія виявилася настільки агресивною, що йому знадобилися чотири окремі переливання крові. Як і всі пацієнти на «хімії», він втратив волосся. Протягом кількох тижнів він ледь міг підвестися з ліжка, щоб дійти до туалету. «Це мене зруйнувало», — сказав мені Сід.
І це були лише тимчасові наслідки. Його серце стало менш еластичним, у нього розвинулася анемія. Сід каже, що тепер він «став дурнішим», маючи на увазі токсичний вплив системної хімієтерапії на мозок (зауважу: навіть зараз його інтелект очевидно далеко виходить за межі середнього рівня).
Під час першого курсу лікування Сід лише один раз відступив від більш традиційного підходу. Хосе Мехія Онето заснував онкологічний стартап Shasqi й пройшов той самий набір Y Combinator разом із Сідом у 2015 році. Ще задовго до того, як Сід сам став пацієнтом, вони подружилися, і Сід інвестував у компанію Хосе.
У 2020 році Shasqi стала першою компанією з YC, що запустила клінічне випробування. Випробування було спрямовано на нові хімічні стратегії підвищення вибірковості хімієтерапії. Але це випробування не було розраховане на тип раку, який мав Сід. У період, коли Сід проходив важку системну хімієтерапію, він, разом із Shasqi, підготував заявку на дозвіл використання експериментального препарату (IND) до FDA для випробування, де він мав бути єдиним пацієнтом. Заявку схвалили, і він отримав доступ до цієї технології.
Протягом двох років регулярні обстеження підтверджували: рак Сіда перебуває в стадії ремісії. Але під час одного з оглядів у 2024 році візуалізація показала ознаки локального рецидиву. Рак повернувся.
Сід дійшов до фіналу стандартного протоколу лікування. Операція. Променева терапія. Найагресивніша з можливих хімієтерапій. І все одно рак повернувся.
На здивування Сіда, лікарі не запропонували нічого нового. Те, що рак «переграє» терапію й повертається, — не виняток, а норма. Але мозок Сіда, натренований на алгоритмах, відмовлявся це прийняти. Він хотів жити.
Оскільки остеосаркома в такому віці — рідкісний діагноз, він не відповідав критеріям охоплення жодного клінічного випробування. Тоді до Сіда дійшло — без крайніх заходів він помре. «Порятунок мого життя став моїм власним завданням. На цьому етапі ніхто інший цього за мене не зробить», — сказав він.
Наприкінці 2024 року Сід перейшов з посади CEO на роль виконавчого голови ради директорів GitLab, пояснивши це так: «Я хочу мати більше часу, щоб зосередитися на лікуванні та своєму здоров’ї». Він почав перебудовувати своє життя так, щоб мати змогу піти ва-банк у боротьбі з раком.
Лише кількома місяцями раніше Пол Ґрем опублікував авторитетну статтю про те, що робить компанії під керівництвом засновників такими особливими. У статті під назвою Founder Mode Ґрем розмірковував над тим, що видатні засновники часто занурюються в деталі значно глибше, ніж наймані професійні керівники. Він писав: «Хай би чим насправді був цей “режим засновника”, очевидно одне: він ламає принцип, за яким CEO має взаємодіяти з компанією виключно через своїх безпосередніх підлеглих». Багато критично важливих рішень ховаються значно нижче цього рівня абстракції.
Сід керував GitLab у «режимі засновника», а власним лікуванням — у «режимі найманого керівника». Настав момент поміняти це місцями, поки не стало запізно.
Сід вичерпав алгоритм лікування остеосаркоми. Мислячи з перших принципів, він розумів: щоб вирішити, що робити далі, потрібна значно глибша діагностика. А на основі отриманої інформації потрібно знайти або створити нові методи лікування.
Він сформулював принципи наступного етапу лікування:
- Максимальна діагностика. Мета проста: проходити всі доступні діагностичні процедури якомога частіше. Як і в операційній культурі GitLab, жодна одиниця інформації не є надто дрібною, щоб її не зафіксувати.
- Створити 10+ персоналізованих методів лікування. Оскільки готових варіантів більше не залишалося, Сід масштабував співпрацю з компаніями та академічними дослідниками, щоб розробляти нові препарати під конкретні особливості його хвороби.
- Паралельне, а не послідовне лікування. Зазвичай один курс терапії застосовують доти, доки не стане очевидно, що потрібно його змінювати. Натомість Сід прагнув рухатися швидше: перевіряти кілька терапевтичних гіпотез майже одночасно й емпірично вимірювати реакцію за допомогою діагностики, не очікуючи подальшого розвитку хвороби.
Кожен із цих принципів радикально відрізнявся від того, як онкологи зазвичай підходять до лікування. Тож Сід почав збирати команду людей, готових вирушити з ним у цей експеримент. Першим опорним елементом нової команди стали приватні індивідуальні (консьєрж-) медичні сервіси, зокрема Private Medical, Private Health Management і Pathfinder Oncology, здатні допомогти масштабувати та координувати його діагностичний режим.
Новий діагностичний «набір» Сіда можна було поділити на п’ять основних категорій.
Паралельно один із консьєрж-сервісів звернув увагу на експериментальну терапію в Німеччині, яка була безпосередньо націлена на FAP, один із фібробласт-асоційованих генів, активність якого була підвищеною.
Експериментальне лікування, що розроблялося в Німеччині, належало до класу радіолігандної терапії. Такі препарати складаються з двох частин. Перша — це націлювальна сполука або ліганд. До нього приєднується радіоізотоп — нестабільний атом, який, розпадаючись, випромінює радіацію. Завдання ліганду — з ювелірною точністю доставити цю мікроскопічну «ядерну боєголовку» безпосередньо до ракових клітин і запустити їхню загибель.
Ключова особливість такої терапії полягає в тому, що націлювальний ліганд може слугувати і діагностичним, і лікувальним інструментом — саме тому цей підхід іноді називають лікувально-діагностичним. Спочатку ліганд «веде» так званий «холодний» ізотоп, який використовують для візуалізації. Пухлина Сіда буквально підсвічується. У поєднанні з аналізом одиничних клітин локалізована візуальна відповідь дала йому впевненість рухатися далі.
Наступним етапом стало «гаряче» навантаження. У випадку Сіда це був лютецій-177 (Lu-177) — та сама «боєголовка», що використовується в Pluvicto, одній із перших проривних радіотерапій. Після введення препарату Сіда ізолювали на два дні. Йому видали портативний дозиметр для контролю рівня радіоактивності. Протягом двох тижнів після процедури його сечу ретельно збирали й утилізували, поки організм виводив ізотопи.
Попри те що радіотерапія звучить радикально, Сід переніс її значно легше, ніж хімієтерапію. Різниця була разючою, як ніч і день. Замість того щоб розповсюджуватися по всьому тілу й руйнувати все на своєму шляху, радіотерапія здебільшого концентрувалася саме в зоні пухлини. Вийшовши з карантину, Сід одразу взявся планувати дегустацію, щоб відсвяткувати.
І, як з’ясувалося, приводів для святкування попереду було чимало. Радіотерапія спрацювала. Пухлина зменшилася настільки, що знову стала придатною для хірургічного втручання.
Усе це просто вражає. У світі дуже небагато людей мають ресурси й інтелектуальну спроможність реалізувати хоча б частину такого підходу. Сід також чітко дав зрозуміти: він радше погодиться померти від лікування, ніж від хвороби — позиція агресивна й глибоко особиста.
Та екстремальні випадки часто несуть у собі «осад майбутнього» — особливо коли йдеться про технології. Достатньо згадати комп’ютерну революцію. Перші комп’ютери займали цілі кімнати й були доступні лише вузькому колу посвячених фахівців. Сьогодні ж кожен із нас носить у кишені більше обчислювальної потужності, ніж мали інженери NASA під час висадки людини на Місяць.
Історія Сіда демонструє потенціал передових протиракових терапій. Чи можливо, що типовий онкологічний шлях майбутнього дедалі більше нагадуватиме шлях Сіда? І якщо так — які саме стримуючі фактори сьогодні заважають такому переходу?
Більше про це
Як відпустити свою попередню роль після підвищення — колонка HBR
Будь-яку статтю можна зберегти в закладки на сайті, щоб прочитати її пізніше.
Партнерські матеріали
